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IRHIS - Registro Italiano Idrosadenite Suppurativa

Cosa facciamo

IRHISL'idrosadenite suppurativa è una malattia cronica, assai invalidante, caratterizzata da noduli ricorrenti, dolenti, ascessi ed esiti cicatriziali che colpisce come sedi tipiche le aree di piega: ascelle, inguine, regione perianale e perineale. La malattia ha evoluzione cronica con riacutizzazioni periodiche poco predicibili, formazione di seni e fistole, ed impatto assai rilevante sulla qualità della vita. La Clinica Dermatologica dell’Università degli Studi di Ferrara è da tempo interessata al problema gestionale di questa malattia e a partire dal 2009, in collaborazione con il Centro Studi GISED, ha strutturato un registro italiano epidemiologico e prospettico della malattia.

Il primo registro, operativo dal 2009 al 2013, ha raccolto 245 casi consecutivi di malattia osservati nei centri partecipanti. Il secondo registro (IRHIS), attivo dal 2015 e con modalità di accesso elettronico, prevede la raccolta dei seguenti dati:

1) prima visita:

  1. dati demografici e generali;
  2. anamnesi e valutazione clinica della malattia allo stato attuale (grado di Hurley e scala di Sartorius);
  3. prescrizione terapeutica;

2) visite di controllo, da programmare a 6, 12, 24 e 36 mesi, con:

  1. aggiornamento anamnesi e valutazione della risposta terapeutica al trattamento in atto;
  2. prescrizione terapeutica durante il periodo di follow-up.

Il nuovo registro IRHIS è accessibile da qui.



Alcuni dati dal primo Registro IRHIS

Da Gennaio 2009 a Giugno 2013, 245 pazienti sono stati inclusi nello studio nei 7 centri italiani coinvolti nel progetto: Bologna, Cagliari, Ferrara, Firenze, Napoli, Prato e Venezia. I pazienti sono in maggioranza di sesso femminile (59,6%) con età media di 33,4 anni e con una percentuale di fumatori del 65,7% e di ex-fumatori di 8,6%.
L'età di esordio della malattia è di circa 21 anni, e le aree principalmente interessate sono inguine e genitali (44,1%), ascelle (34,7%), glutei (10,2%) e tronco (9%). Altre zone interessate sono viso, collo, cosce e pube. In più della metà dei casi non risultano specifiche malattie associate, quando presenti le co-morbidità correlate più frequenti sono acne (5,7%), malattie della tiroide (4,5%) e diabete (4,1%).

Se confrontati con la popolazione generale italiana, i pazienti adulti con Idrosadenite suppurativa risultavano sovrappeso o obesi e la prevalenza di fumatori era più alta.
L'età di esordio era più alta nei maschi mentre il coinvolgimento di inguine/genitali era più alto nelle femmine.

Complessivamente l'analisi dei dati del registro ha permesso di individuare alcuni fattori di rischio correlati alla gravità della malattia: elevato BMI, abitudine al fumo, ritardo diagnostico, presenza di diabete di tipo II.


Alcuni risultati dal secondo registro IRHIS

La seconda fase del registro IRHIS è stata attivata nel 2015 e fino al 2019 ha raccolto 991 pazienti, con dati su 944 di questi. Al progetto, ancora in corso, partecipano 17 centri dermatologi, con la collaborazione del Centro Studi GISED per l’analisi dei dati.

La valutazione preliminare dei dati mostra che il numero totale di pazienti è circa quattro volte più alto rispetto alla prima fase (991 contro 245), la distribuzione geografica è più uniforme su scala nazionale, e risultano coinvolti più dipartimenti di Dermatologia (17 contro 7).

Non sembrano esserci differenze significative rispetto ai dati della prima fase ad eccezione di una minore gravità della malattia osservata nei pazienti alla prima visita: il punteggio Sartorius medio è di 58.8 contro 78.4 misurato nella prima fase.

I dati raccolti sono stati oggetto di una pubblicazione inserita in un numero speciale di JEADV, dedicata all’esperienza italiana nello studio della idrosadenite suppurativa.


Risultati

I dati raccolti fino ad oggi sono stati oggetto di alcune pubblicazioni:

Bettoli V, Cazzaniga S, Scuderi V, et al. Hidradenitis suppurativa epidemiology: from the first Italian registry in 2009 to the most recent epidemiology updates - Italian Registry Hidradenitis Suppurativa project 2. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2019;33 Suppl 6:4-6.

Cazzaniga S, Naldi L, Damiani G, et al. Validation of a visual aided questionnaire for the self-assessment of hidradenitits suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2018;32:1993-8.

Bettoli V, Naldi L, Cazzaniga S, et al. Overweight, diabetes and disease duration influence clinical severity in hidradenitis suppurativa-acne inversa: evidence from the national Italian registry. Br J Dermatol. 2016;174:195-7.

Bettoli V, Pasquinucci S, Caracciolo S, et al. The Hidradenitis suppurativa patient journey in Italy: current status, unmet needs and opportunities. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2016;30:1965-70.

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