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IRHIS - Registro Italiano per l'Idrosadenite Suppurativa

Cosa facciamo

IRHISL'idrosadenite suppurativa è una malattia cronica, assai invalidante, caratterizzata da noduli ricorrenti, dolenti, ascessi ed esiti cicatriziali che colpisce come sedi tipiche le aree di piega: ascelle, inguine, regione perianale e perineale. La malattia ha evoluzione cronica con riacutizzazioni periodiche poco predicibili, formazione di seni e fistole, ed impatto assai rilevante sulla qualità della vita. La Clinica Dermatologica dell’Università degli Studi di Ferrara è da tempo interessata al problema gestionale di questa malattia e a partire dal 2009, in collaborazione con il Centro Studi GISED, ha strutturato un registro italiano epidemiologico e prospettico della malattia.

Il primo registro, operativo dal 2009 al 2013, ha raccolto 245 casi consecutivi di malattia osservati nei centri partecipanti. Il secondo registro (IRHIS), attivo dal 2015 e con modalità di accesso elettronico, prevede la raccolta dei seguenti dati:

1) prima visita:

  1. dati demografici e generali;
  2. anamnesi e valutazione clinica della malattia allo stato attuale (grado di Hurley e scala di Sartorius);
  3. prescrizione terapeutica;

2) visite di controllo, da programmare a 6, 12, 24 e 36 mesi, con:

  1. aggiornamento anamnesi e valutazione della risposta terapeutica al trattamento in atto;
  2. prescrizione terapeutica durante il periodo di follow-up.

Il nuovo registro IRHIS è accessibile da qui.



Alcuni dati dal primo Registro Italiano Idrosadenite Suppurativa

Da Gennaio 2009 a Giugno 2013, 245 pazienti sono stati inclusi nello studio nei 7 centri italiani coinvolti nel progetto: Bologna, Cagliari, Ferrara, Firenze, Napoli, Prato e Venezia. I pazienti sono in maggioranza di sesso femminile (59,6%) con età media di 33,4 anni e con una percentuale di fumatori del 65,7% e di ex-fumatori di 8,6%.
L'età di esordio della malattia è di circa 21 anni, e le aree principalmente interessate sono inguine e genitali (44,1%), ascelle (34,7%), glutei (10,2%) e tronco (9%). Altre zone interessate sono viso, collo, cosce e pube. In più della metà dei casi non risultano specifiche malattie associate, quando presenti le co-morbidità correlate più frequenti sono acne (5,7%), malattie della tiroide (4,5%) e diabete (4,1%).

Se confrontati con la popolazione generale italiana, i pazienti adulti con Idrosadenite suppurativa risultavano sovrappeso o obesi e la prevalenza di fumatori era più alta.
L'età di esordio era più alta nei maschi mentre il coinvolgimento di inguine/genitali era più alto nelle femmine.

Complessivamente l'analisi dei dati del registro ha permesso di individuare alcuni fattori di rischio correlati alla gravità della malattia: elevato BMI, abitudine al fumo, ritardo diagnostico, presenza di diabete di tipo II.

I dati raccolti fino ad oggi sono stati oggetto di 2 pubblicazioni:

  1. Bettoli V, Naldi L, Cazzaniga S, et al. Overweight, diabetes and disease duration influence clinical severity in hidradenitis suppurativa-acne inversa: evidence from the national Italian registry. Br J Dermatol. 2016;174:195-7.
  2. Bettoli V, Pasquinucci S, Caracciolo S, et al. The Hidradenitis suppurativa patient journey in Italy: current status, unmet needs and opportunities. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2016 May 2.

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Aggiornato il 28 nov 2016  -  Centro Studi GISED  P.I. 02274270988 | Condizioni d'uso    Privacy    Credits

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