Centro Studi GISED
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FARE - Registro Italiano Alopecia Fibrosante Frontale
Cosa facciamo
Il centro di ricerca in Dermatologia del DIMES, Università di Bologna, guidato dalla Prof.ssa Bianca Maria Piraccini, in collaborazione con il Centro Studi GISED, e il sostegno di ADVIHAIR SRL, propone FARE, Registro Italiano dell'Alopecia Fibrosante Frontale, allo scopo di valutare la frequenza di questa malattia ed il suo aumento, soprattutto tra le giovani donne e gli uomini.
Si può accedere al registro FARE da qui.
La malattia
In alcuni dipinti del periodo rinascimentale è possibile osservare donne anche giovani raffigurate con ampie fronti libere da capelli e prive di sopracciglia: è probabile che la moda del tempo imponesse alle giovani signore di discendenza nobile di tirare i capelli all'indietro e di togliere peli e capelli per liberare la fronte quanto più possibile. Le donne tiravano capelli e ciglia in maniera anche dolorosa per rispondere agli ideali di bellezza del tempo. Eppure l'aspetto di queste donne riproduce molto da vicino quello delle donne che soffrono oggi di Alopecia Fibrosante Frontale, tanto che qualcuno ha avanzato l'ipotesi che la malattia fosse già presente a quei tempi (vedi qui).
L'Alopecia Fibrosante Frontale (AFF) è una rara malattia dermatologica che si manifesta con perdita di capelli nella regione frontale, parietale e temporale, la cui prevalenza è in forte aumento nel mondo.
È stata descritta per la prima volta da Steven Kossard nel 1994 in sei donne in post-menopausa che presentavano una forma di alopecia cicatriziale con progressiva perdita di capelli nella regione dell'attaccatura frontale dei capelli (vedi qui).
Da un punto di vista clinico risulta molto simile al lichen planopilaris anche se ci sono differenze: in primo luogo sono colpite soprattutto donne in post-menopausa, in secondo luogo la zona colpita è la fronte con progressiva perdita dei capelli associata a perdita delle sopracciglia nel 50-75% dei casi. Si può avere anche caduta delle ciglia e dei peli degli arti. Inoltre si può avere coinvolgimento del vello facciale con comparsa di piccole papule color carne.
La pelle nell'area affetta può sembrare normale oppure avere un aspetto pallido, lucido o leggermente segnato da cicatrici. Ai margini della zona priva di capelli si può osservare eritema e leggera ipercheratosi perifollicolare.
Il trattamento
La malattia in genere ha una progressione lenta e al momento non esiste una vera e propria cura: il principale obiettivo dei trattamenti è ridurre l'infiammazione e prevenire la progressione delle malattia. Steroidi orali, antibiotici, antimalarici possono essere di beneficio alla comparsa dei sintomi. Così in alcuni casi utili sono finasteride e dutasteride o farmaci antidiabetici come il pioglitazone o farmaci topici come tacrolimus e minoxidil.
La mancanza di studi clinici randomizzati non permette conclusioni definitive in merito al trattamento ottimale per AFF anche se aumentano le evidenze in merito a possibili trattamenti. Ad esempio studi retrospettivi mostrano che inibitori di 5-alfa riduttasi (es. finasteride dutasteride) sono efficaci nello stabilizzare la malattia.
Ad oggi i pazienti sono trattati con terapie mediche di combinazione che possono comprendere ad esempio finasteride in associazione con idrossiclorochina, tacrolimus e laser ad eccimeri in pazienti con evidenza di infiammazione attiva.
L'AFF è in costante aumento nel mondo anche se sono pochi al momento gli studi epidemiologici e di valutazione della patogenesi e dei fattori che innescano il fenomeno. Tra le possibili cause indicate qualche particolare sostanza chimica contenuta in creme e cosmetici usati soprattutto dalle donne oppure il coinvolgimento di una componente ormonale. Da un punto di vista genetico è stata rilevata associazione con il gene HLA-DR1, come osservato in alcuni casi di lichen plano-pilare, di cui l'AFF è considerata anche una variante.
Alcune immagini di AFF:
Il Registro Italiano dell'Alopecia Fibrosante Frontale
Si tratta di uno studio descrittivo delle caratteristiche clinico-epidemiologiche e terapeutiche della AFF che sarà condotto mediante un'apposita scheda attraverso cui saranno raccolti:
Il registro FARE ha come obiettivo principale quello di valutare l'incidenza di questa malattia e studiarne l'aumento osservato negli ultimi anni, soprattutto nelle giovani donne e negli uomini.
Si propone inoltre di valutare la gravità della condizione e di metterla in relazione con variabili quali durata, altri segni clinici e malattie.
Saranno quindi registrati i trattamenti eseguiti in modo da valutarne la loro efficacia e tollerabilità al fine di fornire possibili linee guida terapeutiche.
